terça-feira, 25 de setembro de 2018

Síndrome de Arnold Chiari: Dr. Royo esclarece dúvidas em entrevista


Muitos brasileiros foram diagnosticados com a Síndrome de Arnold Chiari nos últimos anos e a falta de informação acaba sendo um dos maiores problemas na luta contra a doença. Por esse motivo, o grupo de Apoio aos Portadores da Síndrome de Arnold Chiari, formado por voluntários e ex-pacientes, tem ajudado na busca pelas informações corretas e em um desses trabalhos voluntários, quando o Assessor de Imprensa voluntário do grupo, Antonio Marques, acompanhou o paciente João Neto à Barcelona (Espanha), entrevistou o Dr. Miguel B. Royo Salvador, no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) que esclareceu as principais dúvidas de quem ainda desconhece a doença.

A entrevista em vídeo será disponibilizada em breve, mas abaixo estão os principais pontos da conversa que podem ser de grande ajuda para quem busca entender mais o que é a Síndrome de Arnold Chiari e como realizar o tratamento.

Antonio Marques – Quais os principais sintomas da Síndrome de Arnold Chiari?
Dr. Royo – A Síndrome de Arnold Chiari 1, que é o nome correto aceito internacionalmente, tem como sintomas mais frequentes as dores de cabeça, a dor cervical, as tonturas, a instabilidade e a perda de força. Chegam a ser tão numerosos, que uma associação de pacientes descobriu que existem 100 sintomas. Mas, normalmente, a doença de Arnold Chiari vem acompanhada ou relacionada a outras doenças, então teria que se somar os sintomas das outras doenças, que são a Siringomielia e a Escoliose. Porque, na verdade, a Síndrome de Arnold Chiari 1 é uma forma de expressão da doença que nós descobrimos, que é a Doença do Filum.

Antonio Marques – Ela pode ser hereditária ou surgir de outra forma?
Dr. Royo – A Síndrome de Arnold Chiari e a Doença do Filum, que é a doença que engloba todas as outras doenças que têm a mesma causa, são de caráter hereditário. E por que nós sabemos disso? Porque vemos que se apresentam em famílias e sabemos que é de caráter genético, porque estão nos genes.

Antonio Marques – Como deve ser feito o tratamento e como é a cirurgia?
Dr. Royo – O conceito, que é resultado das nossas pesquisas, é o de que a Síndrome de Arnold Chiari 1 não deve ser vista como algo isolado, mas como algo que pertence a uma doença mais complexa, que se chama Doença do Filum. Quando vamos tratar da Síndrome de Arnold Chiari 1, vemos que existem manifestações de outras doenças. E o que vamos fazer? Não vamos tratá-las? É por isso é muito importante saber de onde vem essa doença e conhecer essa descoberta que fizemos da Doença do Filum. Portanto, existem muitos tratamentos médicos e também há vários tratamentos cirúrgicos. Todo mundo nos conhece por causa de um tipo de intervenção, mas na verdade temos vários tipos de intervenções, que aplicamos para a Síndrome de Arnold Chiari ou para a Doença do Filum.



Antonio Marques – A cirurgia é feita somente aqui em Barcelona ou existe outro lugar no mundo em que possa ser feita, autorizada pelo senhor?
Dr. Royo – Na verdade, por não existir uma intervenção única, a indicação é a parte mais importante. A técnica cirúrgica não é tão transcendente, o importante é saber o que fazer. Mas para saber o que fazer, é necessário conhecer a Doença do Filum. Como fomos nós que descobrimos essa técnica, não existe outra maneira de que outro faça as coisas, se ele não conhece a Doença do Filum. Para operar, usamos técnicas habituais neurocirúrgicas. O único que fizemos foi melhorar algumas delas e as tornamos minimamente invasiva, mas todo mundo pensa que o mérito é dessa técnica, mas o mérito é o de entender a doença e poder tratar todas as consequências da doença, com várias intervenções.

Antonio Marques – Qual a sua mensagem para os brasileiros?
Dr. Royo – Eu daria uma mensagem aos brasileiros de que eu gostaria de que o nosso instituto e tudo o que sabemos, que pudéssemos fazer uma réplica em outras partes do mundo. Mas, para fazer uma réplica, é preciso que conheçam as nossas pesquisas, mas ninguém quer aprender sobre as nossas pesquisas, todo mundo quer aprender como nós operamos, o que não é importante. Ninguém quer aprender o conceito da Doença do Filum para descobrir esta doença. Então é evidente que ninguém nos propõe aprender o que desconhece e portanto há uma complexidade nessa situação, que, por enquanto, faz com que agora sejamos os únicos que podemos dar as garantias para aplicar o tratamento. Estaríamos dispostos a replicar nosso instituto em outras partes do mundo, mas teria que ser algo bem feito.

Antonio Marques– Quais os cuidados que o paciente deve ter após a cirurgia?
Dr. Royo – Tudo depende do tipo de cirurgia que fizemos. Algumas vezes, fazemos uma cirurgia na cervical, outras na dorsal e outras vezes na lombar. Outras, pequenas, minimamente invasivas, que são as mais conhecidas entre as que fazemos. Este tipo de intervenção pode chegar a ser ambulatorial, ou seja, é só uma pequena ferida e não precisa nem de internação. Normalmente, quando vêm brasileiros, fazemos que fiquem internados uma noite conosco para acompanhá-los. Essa é a intervenção mais frequente, mas fazemos várias outras, nas quais é necessário que estejam internados, no mínimo, uma semana. Segundo o tipo de cirurgia, são necessários alguns cuidados, mas, em geral, a intervenção que fizemos na maioria dos brasileiros, eles simplesmente ficam uma noite e podem pegar o avião no dia seguinte.

Antonio Marques – Dr. Royo, muito obrigado pela sua atenção e pela entrevista aos brasileiros.
Dr. Royo - Muito obrigado pela oportunidade de me aproximar aos pacientes brasileiros. Ficaremos muito felizes, junto com a Marta, que é brasileira, em recebe-los e ajudá-los o tempo todo. E lembrem-se que estamos dispostos tanto a realizar conferências no Brasil como a tentar montar um instituto como o nosso. Obrigado!     
   
Links úteis:
Grupo de Apoio aos Portadores da Síndrome de Arnold Chiari. Clique aqui para ser ajudado ou ajudar.

Atendimento a pacientes que falam português, através da profissional Marta Orsini do Institut Chiari de Barcelona. Clique aqui e fale com ela.

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